(On)gewoon Peter

Mijn leven met pijn begon in 2002, het jaar waarin Adult-onset Still’s disease onverwacht mijn leven binnendrong. A.O.S.D. is een zeldzame auto-inflammatoire aandoening waarbij het immuunsysteem als een dolgedraaide buitenwipper tekeergaat tegen het eigen lichaam. Het veroorzaakt in de beginfase o.a. hoge koortsen en zware ontstekingen in de gewrichten.

Bij mij sloeg de ziekte genadeloos toe. Van mijn heupen tot mijn tenen stonden alle gewrichten in brand. Elke beweging voelde alsof mijn gewrichten uit mijn lichaam barstte. De pijn was ondraaglijk en ging hand in hand met torenhoge koortsen. A.O.S.D. is geen gewone ziekte die je even ‘uitziekt’.

Wat het nog zwaarder maakte, was de lange zoektocht naar een diagnose. Dokters tastten de eerste weken in het duister en onderzoeken volgden elkaar dag in dag uit op. Uiteindelijk leidde dit tot een opname van zes maanden op de afdeling Orthopedie van het ziekenhuis in Duffel. Zes maanden waarin tijd een andere betekenis kreeg, dagen vloeiden in elkaar over. Een carrousel van pijnpieken, hoop, teleurstelling en na een tijdje ook aanhoudende verveling.

Na die 6 maanden ziekenhuis volgde een jaar waarin ik afhankelijk was van een rolstoel. Wat haatte ik het aan een rolstoel gekluisterd zijn. Niet alleen door de fysieke beperking, maar ook door hoe de wereld plots anders naar je kijkt. Blikken veranderen en ‘de mensen’ praten plots vooral over mij i.p.v. tegen mij. En dan waren er nog al diegenen die je zelfs niet durven aankijken. Het gevoel van autonomie verdwijnt ook beetje bij beetje. Daarna volgden nog 6 maanden op krukken. Letterlijk en figuurlijk een periode van vallen en weer opstaan.

Zelfs nadat de ergste fase voorbij was, bleef pijn jarenlang een aanzienlijk deel van men leven. Minder zichtbaar misschien, maar nooit volledig weg. Mijn wereld draaide teveel om wat niet meer lukte.

Ken je het gevoel dat er soms mensen op de juiste moment op je pad komen, alsof het voorbestemd is? Voor mij was dat midden 2021 het geval met Dr. Leen Vermeulen, huisarts en psychotherapeut bij Geneeskunde voor het Volk in Hoboken en toegespitst op alles wat met pijn te maken heeft. Haar boek Je pijn te lijf was net verschenen en ik schreef me in op de bijhorende cursus. Haar boek en cursus werden voor mij een goed gevulde gereedschapskist die ik beetje bij beetje mocht ontdekken. Het gaf me inzicht in wat pijn met mij doet en vooral hoe ik er anders naar kon kijken en mee omgaan. Wat me meteen opviel was dat het boek pijn niet probeert weg te toveren. Het erkent pijn zelfs en geeft een gezicht aan wat dikwijls onzichtbaar blijft. Kleine aanpassingen en een andere manier van denken, maar vooral leren luisteren naar mijn lichaam. Het zijn kleine aanpassingen, maar samen maken ze een wereld van verschil.

Het heeft me veranderd. Niet alleen fysiek, maar ook in hoe ik naar het leven kijk. Ik heb sindsdien opnieuw stukjes vrijheid herwonnen en zelfs terug ruimte gevonden voor dingen die ik al lang had opgegeven, zoals terug gaan werken. Waar pijn vroeger alles bepaalde, is het nu nog maar een deel van mijn verhaal. Misschien is dat wel de grootste verandering van allemaal.